توسط : معاون اجرایی رئیسجمهور: حذف غربالگری، مغایر علم و حقوق خانواده است
محمدجعفر قائمپناه، معاون اجرایی رئیسجمهور در مراسم روز ملی جمعیت هشدار داد که سیاستهایی مانند محدودیت یا ممنوعیت غربالگری جنین «کاملاً مغایر با اصول علمی پزشکی و حقوق بنیادین خانوادهها» است و «با تحمیل هزینه به خانوادهها اثر معکوس دارد». او به این ترتیب از تغییر رویکردهای اخیر در سیاستگذاری جمعیتی انتقاد کرد.
قائمپناه تاکید کرده که «تجربه نشان داده که سیاستهای اجرایی جمعیت در جهت افزایش و کاهش محکوم به شکست است و باید آحاد افراد جوان در سن باروری، باور کنند که داشتن فرزند، یک نیاز و ضرورت فیزیولوژیک و انسانی است». به گفته او: «سیاستهای جمعیتی موثر آنهایی هستند که با احترام به حقوق خانوادهها و تشویق به فرزندآوری از طریق بهبود وضعیت اقتصادی و اجتماعی و فرهنگی صورت میگیرد. غربالگریهای استاندارد، مشاورههای ژنتیک و حمایت اجتماعی و اقتصادی از خانوادهها هم سلامت خانوادهها را تضمین میکند و هم مشوق فرزندآوری است».
در ماههای پایانی سال ۱۴۰۰ مجلس شورای اسلامی قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» را تصویب که در عمل اجرای غربالگری اجباری دوران بارداری را متوقف کرد. از تابستان ۱۴۰۱ رسماً محدودیت در غربالگری جنین اعمال شد؛ طبق گزارشها، کیتهای غربالگری جمعآوری شد و اطلاعرسانی یا توصیه درباره احتمال بیماری ژنتیکی جنین عملاً ممنوع شد. منتقدان میگویند: این تغییرات بدون فراهم کردن زیرساختهای حمایتی و آموزشی لازم انجام شده و پیامدهای نامطلوبی در پی داشته است.
سیر تاریخی تصمیمات
قانون جوانی جمعیت آبان ماه ۱۴۰۰ تصویب شد و قرار بود از اجرای دستورالعملهایی که پزشکان و بهورزان را به توصیه سقطدرمانی براساس نتایج غربالگری ترغیب میکند، جلوگیری کند. در مرداد ۱۴۰۱ وزارت بهداشت رسماً اعلام کرد: غربالگریهای دوران بارداری براساس نظر متخصصان «استانداردسازی» شده است؛ در عمل اما به گزارش رسانهها، استفاده از کیتهای غربالگری ۳ ماهه اول بارداری متوقف شد و حتی کادر درمان در مراکز بهداشت اجازه نداشتند، مادران باردار را به انجام غربالگری تشویق کنند. کمی بعد اعلام شد که تولید و واردات این کیتها نیز به دستور وزارت بهداشت تعلیق شده است. به این ترتیب در کمتر از یک سال از تصویب قانون جدید، فرآیند غربالگری جنین از یک الزام معمول به وضعیتی تقریباً ممنوع تبدیل شد.
واکنش جامعه پزشکی
بسیاری از نهادها و فعالان حوزه سلامت پیش از تصویب قانون و پس از آن به این سیاستها اعتراض کردند. انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران در نامهای به نمایندگان مجلس تاکید کرد: «حذف برنامههای غربالگری سلامت جنین نتیجهای جز افزایش شدید و تصاعدی نوزادان متولد شده با بیماریهای ژنتیکی نخواهد داشت و نهتنها کمکی به رشد جامعه نخواهد کرد بلکه از سلامت جسمی، ذهنی، روانی، اجتماعی و اقتصادی جامعه خواهد کاست». در همان گزارش و همزمان با بررسی قانون، دبیران بیش از ۵۰ انجمن علمی پزشکی دست به نگارش نامه و مکاتبه زدند و بهرغم توصیههای کارشناسی هشدار دادند که سالانه حدود ۵۰ هزار کودک دارای بیماری ژنتیکی متولد میشوند و تضعیف برنامههای غربالگری سلامت، حذف باروری سالم را نتیجه خواهد داد. برخی ناظران نیز قانون جدید را «بدون در نظر گرفتن ظرایف علمی و پیچیدگیهای اجتماعی» مصوب شده، توصیف کردند. در گزارشها آمده که پزشکان و کارشناسان پیش از آن بارها به چشمانداز افزایش نوزادان دارای معلولیت ژنتیکی هشدار داده بودند اما نمایندگان مجلس «دور هم نشستند و فاتحانه امضا کردند».
پیامدهای دسترسی و هزینهها
دادههای میدانی و اظهارنظر کارشناسان نشان میدهد که حذف غربالگری جنین عملاً سطح مراقبت پیش از تولد را کاهش داده است. به گفته افروز صفاریفرد، معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی، میزان مراجعه مادران باردار به مراکز مشاوره ژنتیک به طور چشمگیری افت کرده است؛ درحالی که در سال گذشته حدود ۱۲۰ هزار مشاوره ژنتیک انجام شد، تنها در سه ماه اول سال جاری حدود ۱۹ هزار و ۸۰۰ مورد بوده است. اگر این روند ادامه یابد طی سال جاری نزدیک به ۸۰ هزار مراجعه انجام خواهد شد که نشاندهنده حدود ۴۰ هزار مراجعه کمتر نسبت به سال قبل است. کاهش ارجاع بیماران ژنتیک و اطلاعات لازم به مادران از عواقب اجرای بخشنامههای اخیر بوده است.
از سوی دیگر، حذف پوشش بیمهای و گران شدن هزینه غربالگری بارداری فشار مالی خانوادهها را تشدید کرده است. گزارشها نشان میدهد؛ برخی شرکتهای بیمه خدمات تکمیلی، غربالگری جنین را از فهرست خدمات خود حذف یا برای آن محدودیت قائل شدهاند. این تغییرات باعث نگرانی بسیاری از خانوادهها شده است. معاون پیشگیری سازمان بهزیستی هشدار داده که این سیاستها «باعث افزایش تولد نوزادان معلول و رها شدن این کودکان» خواهد شد زیرا بسیاری از زوجها که توان مالی پایینی دارند دیگر قادر به پرداخت هزینههای بالای آزمایشهای ژنتیک نیستند. هزینه آزمایشهای غربالگری ژنتیک بسیار زیاد شده است؛ برای مثال، وزارت بهداشت سال گذشته تعرفه آزمایش «هول اگزوم» را حدود ۵/۷ میلیون تومان اعلام کرد اما گزارش شده که در برخی استانها هزینه این آزمایش تا ۱۴ میلیون تومان هم دریافت میشود. با حذف حمایت بیمه و نظارت ناکافی بر تعرفهها، انجام غربالگری برای بسیاری از اقشار نیازمند ناممکن شده است. همانطور که مقامهای بهزیستی تاکید میکنند، آزمایشهای ژنتیک «دارای تعرفههای بالا هستند و بسیاری از خانوادههای اقشار کمدرآمد نیاز به حمایت در این زمینه دارند».
پیامدهای اجتماعی و اقتصادی
تحقیقات و آمارها حکایت از آن دارد که افزایش تولد کودکان دارای معلولیت ژنتیکی، بار سنگینی بر جامعه وارد میکند. براساس برآوردهای رسمی، سالانه بیش از ۳۰ هزار نوزاد دارای معلولیت شدید در ایران به دنیا میآیند. در این میان یک ژنشناس برجسته یادآور شده که ثابت شده است «با داشتن هر فرزند معلول، خانواده زیر خط فقر میرود حتی اگر ثروتمند باشند» زیرا هزینههای توانبخشی و درمانهای مکمل (مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و …) بسیار بالاست. این موضوع نشان میدهد که افزایش نوزادان دارای ناهنجاریهای ژنتیکی میتواند به تشدید فقر خانوارها و فشار بر خدمات بهداشتی و درمانی بینجامد. در سطح کلان نیز بخش قابل توجهی از منابع بیمه و یارانهها صرف حمایت از افراد دارای معلولیت میشود. منتقدان میگویند، سیاستگذاری تنها بر کمیت فرزندآوری تمرکز داشته و از کیفیت مراقبتهای باروری غفلت شده است؛ به باور آنها بدون غربالگریهای دقیق و مراقبت پیش از بارداری، نهتنها کودکان با ناهنجاری بیشتری به دنیا میآیند بلکه اهداف سیاست افزایش جمعیت نیز محقق نخواهد شد.
اجرای محدودیتهای اخیر در برنامههای غربالگری جنین بدون در نظر گرفتن پیامدهای علمی و اجتماعی، ظرفیت مهمی برای پیشگیری از ناهنجاریهای ژنتیکی را ناکارآمد کرده است. کارشناسان همسو با شواهد میدانی هشدار میدهند که این سیاستها در غیاب پوشش بیمهای و حمایتهای مالی کافی، سلامت زنان باردار و خانوادهها را به خطر انداخته است.
